Od roku 2011 je spolek členem Evropské federace pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA), navazuje kontakty s organizacemi po celém světě, podílí se na mezinárodních projektech a sbírá zkušenosti. Patří do Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Asociace veřejně prospěšných organizací.
Kanceláře sdílí se Společností pro bezlepkovou dietu a s Českým ILCEM – dobrovolným spolkem stomiků.
Zástupci spolku Pacienti IBD se vzdělávají při projektu Akademie pacientských organizací. Účastní se zasedání rady pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR, poukazuje na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snaží se o lepší dostupnost moderních léčiv. Jedná také se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a s jednotlivými zdravotními pojišťovnami. Členové spolku věří, že včasná diagnóza a adekvátní léčba je základem úspěchu, proto se podíleli na překladu pacientských návodů v léčbě IBD.
