Na webových stránkách pacientské informace najdete velké množství srozumitelných informací o dystonii, členové se i setkávají a navzájem si pomáhají. Největší problém, kromě bolesti, bývá v oblasti sociální (na pracovišti, mezi neznámými lidmi, ale také někdy i v rodině).
Dystonie – rodina spolu, z.s.
Pacientská organizace Dystonie-rodina spolu, z.s. sdílí své zkušenosti, aby se pacientům s dystonií žilo lépe.
