Nejen pro pacienty, kteří trpí některým z tisíců vzácných onemocnění, je nově v českém jazyce dostupný portál s mezinárodní databází Orphanet. Kromě popisu jednotlivých nemocí nabízí také informace o léčbě, adresář odborníků, lékařů, specializovaných center i pacientských organizací a mnoho dalších informací. Cílem Orphanetu je poskytovat vysoce kvalitní informace o vzácných onemocněních a zajistit rovný přístup ke znalostem všem zájemcům.
Více v kategorii Vzácná onemocnění
ANGELMAN CZ, spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem
Hlavní náplní spolku ANGELMAN CZ je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veř...
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s.
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s., je pro všechny, koho se vzácná neurologická onem...
METODĚJ z.s.
METODĚJ sdružuje rodiče dětí se vzácným onemocněním metabolického původu či samotné pacienty.
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. (ČAVO)
Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, za...
Vzácná onemocnění
Rettův syndrom
Zdroje věnované příčinám, projevům, průběhu, komplikacím a diagnostice Rettova syndromu. Nejsou opomenuty informace týkající se léčby, která se zaměřuje na příznaky onemocnění. Pozornost je dána ta...
Vzácná onemocnění
Praderův–Williho syndrom
Zdroje věnované příčinám, příznakům, komplikacím, diagnostice a léčbě projevů Praderova-Williho syndromu. Dozvíte se, z jakého důvodu mají lidé s touto diagnózou neustálý hlad, proč je této skutečn...
Vzácná onemocnění
Cystická fibróza
Zdroje věnované popisu, projevům, diagnostice a léčbě cystické fibrózy. Dozvíte se, která opatření je potřeba dodržovat při cystické fibróze a jaké zkušenosti mají dospělí, ale i rodiče dětských pa...
Vzácná onemocnění
Svalové dystrofie
Zdroje věnované typům, příčinám, projevům, komplikacím, diagnostice a možnosti léčby svalové dystrofie. Dozvíte se, jak může fyzioterapie, rehabilitace či lázeňský pobyt příznivě ovlivnit průběh to...