Přejít na obsah
  • O NZIP
  • Zapojené organizace
  • Pro média
  • Kdo jsme
Více
  • Přihlášení pro autory
  • Mapa zdravotní péče
  • Životní situace
  • Prevence a zdravý životní styl
  • Informace o nemocech
  • Doporučené weby
  • Rejstřík pojmů
Více
Napište nám
  • Domů
  • Doporučené weby
  • Informační servis
  • Pacientské organizace
  • Aktuální: Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Pacientské organizace
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
  • vzdělávání a veřejná osvěta,
  • získávání prostředků na tyto aktivity.

Související odkazy

  1. Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH) (odkaz vede na web huntington.cz)

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Sdílejte článek

Mohlo by vás zajímat

Vše z kategorie

Související články na NZIP

Demence: základní informace

Demence: co to je?

Demence je souhrnné označení pro skupinu onemocnění, pro něž jsou typické patologické změny v moz...

Vitaminy

Vitamin B12 (kobalamin)

Vitamin B12 neboli kobalamin patří mezi vitaminy rozpustné ve vodě. Kobalamin je souhrnné označen...

Pacientské organizace

Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS)

Národní ústav pro autismus, z.ú. je nestátní nezisková organizace s právní formou ústavu, která p...

Diabetes (cukrovka)

Prevence cukrovky 2. typu

Počet diabetiků v celém světě i u nás výrazně narůstá. Před 50 lety bylo diabetiků kolem 2 % popu...

Související doporučené zdroje

Mozek a nervy

Huntingtonova choroba (informace od pacientské organizace)

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám. Na svých webových stránkách předkládá det...

Přejít na externí zdroj
Garant obsahu

Ministerstvo zdravotnictví

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.mzcr.cz

Garant vývoje

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.uzis.cz

Najdete na NZIP
Mapa zdravotní péče
Životní situace
Prevence a zdravý životní styl
Informace o nemocech
Doporučené weby
Rejstřík pojmů
O portále
O NZIP
Zapojené organizace
Pro média
Kdo jsme
Mapa obsahu
Prohledávejte obsah
Napište nám
Sledujte nás

Národní zdravotnický informační portál [online]. Praha: Ministerstvo zdravotnictví ČR a Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, 2023 [cit. 20.03.2023]. Dostupné z: https://www.nzip.cz. ISSN 2695-0340.


Ministerstvo zdravotnictví Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
PROHLÁŠENÍ O PŘÍSTUPNOSTI