Přejít na obsah
  • O NZIP
  • Zapojené organizace
  • Pro média
  • Kdo jsme
Více
  • Přihlášení pro autory
  • Mapa zdravotní péče
  • Životní situace
  • Prevence a zdravý životní styl
  • Informace o nemocech
  • Doporučené weby
  • Rejstřík pojmů
Více
  • Hledat
  • Napište nám
  • Menu
  • Domů
  • Doporučené weby
  • Informační servis
  • Pacientské organizace
  • Aktuální: Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Pacientské organizace
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
  • vzdělávání a veřejná osvěta,
  • získávání prostředků na tyto aktivity.

Související odkazy

  • Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Sdílejte článek

Mohlo by vás zajímat Vše z kategorie

Související články na NZIP

Diabetes (cukrovka)
Prevence cukrovky 2. typu

Počet diabetiků v celém světě i u nás výrazně narůstá. Před 50 lety bylo diabetiků kolem 2 % popu...

Paliativní medicína
Volba paliativní medicíny jako klinického oboru

Paliativní medicína je, bez nadsázky, jeden z klíčových oborů budoucnosti. Onkologická a chronick...

Pacientské organizace
SMÁci, z.s.

Pacientská organizace SMÁci, z.s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se sp...

Demence: základní informace
Demence: co to je?

Demence je souhrnné označení pro skupinu onemocnění, pro něž jsou typické patologické změny v moz...

Garant obsahu

Ministerstvo zdravotnictví

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.mzcr.cz

Garant vývoje

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.uzis.cz

Najdete na NZIP
Mapa zdravotní péče
Životní situace
Prevence a zdravý životní styl
Informace o nemocech
Doporučené weby
Rejstřík pojmů
O portále
O NZIP
Zapojené organizace
Pro média
Kdo jsme
Mapa obsahu
Prohledávejte obsah
Napište nám
Sledujte nás

Národní zdravotnický informační portál [online]. Praha: Ministerstvo zdravotnictví ČR a Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, 2022 [cit. 27.05.2022]. Dostupné z: https://www.nzip.cz. ISSN 2695-0340.


Ministerstvo zdravotnictví Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
COOKIES PROHLÁŠENÍ O PŘÍSTUPNOSTI

Tento web používá k poskytování služeb a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. Další informace