Cíle klubu:
- Sdružit nemocné s diagnózou mnohočetného myelomu, jejich příbuzné a blízké, všeobecné sestry i lékaře podílející se na jejich léčbě.
- Zprostředkovávat dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají.
- Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím.
- Zviditelnit pojem onemocnění “mnohočetný myelom”, který je málo se vyskytující onkologickou diagnózou mezi českou veřejností.
- Shromažďovat informace a údaje o dostupnosti lékařské péče a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící mnohočetným myelomem.
- Aktivní účastí při jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojišťovnami, právnickými a fyzickými osobami zlepšit dostupnost vhodných léků pro léčbu mnohočetného myelomu a případně ovlivnit právní předpisy, případně jiné předpisy a postupy v oblasti léčby.
Související odkazy
- Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. (odkaz vede na web mnohocetnymyelom.cz)
